Mijn verhaal

Een leven dat veranderde door de ziekte van mijn kind
 

Achter Zorghouvast zit een persoonlijk verhaal. Een verhaal dat meer dan tien jaar geleden begon, toen mijn kind nog maar vier jaar oud was.

Ik schrijf dit verhaal niet om medelijden te krijgen. Ik schrijf het omdat ik weet hoe het voelt wanneer je als gezin plots terechtkomt in een wereld van ziekenhuizen, onderzoeken, medicatie en onzekerheid. En omdat ik hoop dat andere zorggezinnen zich hierin herkennen en voelen: ik ben niet alleen. (Ik gebruik bewust geen naam voor de privacy van mijn zoon.)

Toen mijn kind vier was

Mijn kind was een vrolijk en actief kind. Zwemmen, spelen, bezig zijn… niets deed vermoeden dat er iets ernstigs aan de hand was.

Tot we merkten dat hij steeds sneller moe werd. Na het spelen was er meer rust nodig. Dingen die vroeger vanzelf gingen, werden moeilijker. Na het zwemmen zagen we soms blauwe lippen. Eerst dachten we dat het door de kou kwam. Maar toen hij ook begon flauw te vallen, wisten we dat er meer aan de hand moest zijn.

Er volgden onderzoeken en doktersbezoeken. We kregen verschillende mogelijke verklaringen, maar geen duidelijk antwoord. Tot we uiteindelijk werden doorverwezen naar het UZ Gent.

Daar kregen we de diagnose die ons leven zou veranderen:

 

Pulmonale hypertensie

Een ziekte waar wij tot dan toe nog nooit van hadden gehoord.
 

Een wereld die plots stilstond

Na de diagnose volgde een periode van ziekenhuisopnames, onderzoeken, medicatie en heel veel onzekerheid. De drukken in het hart en de longen waren te hoog. Mijn kind had zuurstof nodig en er werd gezocht naar een behandeling die de situatie onder controle kon krijgen.

Als ouder wil je maar één ding: dat je kind beter wordt. Maar op een bepaald moment kregen we te horen dat er niet veel behandelingsmogelijkheden meer waren. Dat is een boodschap die je als ouder nooit vergeet.

We moesten nadenken over wat er nog mogelijk was. Uiteindelijk kwam er een behandelingsmogelijkheid in Leuven. We grepen die kans. Er werd gestart met een medicatiepomp die continu medicatie toediende.

En langzaam kwam er opnieuw wat stabiliteit.

 2018 – Eindelijk wat rust

De medicatiepomp deed zijn werk. Voor het eerst in lange tijd kregen we het gevoel dat we opnieuw een beetje konden ademhalen.

Mijn kind kon naar school. Niet altijd zoals andere kinderen, maar we vonden manieren. School werd afgewisseld met Bednet wanneer het lichamelijk niet lukte om aanwezig te zijn.

We leerden leven met de ziekte. Niet omdat ze weg was, maar omdat ze onder controle leek. En dat gaf ons hoop.

 2020 – Corona

Toen kwam corona. Voor ons betekende dat niet gewoon thuisblijven. Mijn kind moest ongeveer zes maanden in quarantaine. Zes maanden waarin de buitenwereld grotendeels doorging, terwijl wij extra voorzichtig moesten zijn.

Na die lange periode kwam er eindelijk opnieuw een moment waarop mijn kind naar school kon. Dat leek misschien iets kleins. Voor ons was het enorm.

In die jaren werd ook de katheter vervangen omdat de oude niet meer voldeed doordat mijn kind gegroeid was. De medicatie werd regelmatig aangepast. We bleven zoeken naar de juiste behandeling en naar een manier om school en het gewone leven zo goed mogelijk te combineren.

Wanneer een schooldag niet meer gewoon is

Naarmate mijn kind ouder werd, werd steeds duidelijker hoeveel energie de ziekte kostte. Volledige schooldagen werden moeilijk. Ook praktijklessen op school lukten niet meer. Wat voor andere jongeren vanzelfsprekend lijkt, werd voor mijn kind een enorme inspanning.

En dat is moeilijk. Want een kind wil niet altijd ziek zijn.

Een kind wil gewoon:

• Naar school gaan

• Vrienden zien

• Meedoen

• Buiten komen

• Lachen

• Leven

• Gewoon kind zijn

2025 – De andere kant van ziek zijn

In 2025 werd steeds duidelijker dat de ziekte niet alleen lichamelijk zijn tol had geëist. Ook mentaal werd het zwaar.

Jarenlang had mijn kind moeten leven met beperkingen, behandelingen, ziekenhuisbezoeken en keuzes die wij als ouders soms voor hem moesten maken. Toen hij klein was, konden wij die keuzes maken. Omdat dat moest. Omdat we hem wilden beschermen. Omdat we hem wilden helpen overleven.

Maar ondertussen was hij ouder geworden. Een tiener. En begon hij terug te kijken naar alles wat hij had gemist:

• Naar de keuzes die wij vroeger voor hem hadden gemaakt.

• Naar wat andere tieners wel konden.

• Naar wat voor hem nooit vanzelfsprekend was.

Er kwamen frustraties. Boosheid. Verdriet.

Want ziek zijn betekent niet alleen dat je lichaam dingen niet kan. Het kan ook betekenen dat je een stuk van je jeugd mist. Dat je niet altijd de tiener kunt zijn die je zou willen zijn.

En als ouder is dat ontzettend moeilijk om te zien. Je weet dat je vroeger de juiste keuzes probeerde te maken. Maar je kunt niet terug in de tijd. Je kunt alleen proberen er vandaag voor je kind te zijn.

 Maart 2026 – Opnieuw alles onzeker

In maart 2026 kwam er opnieuw een grote verandering. Er werd gestart met nieuwe medicatie. De medicatiepomp en de katheter mochten weg. Na zoveel jaren was dat een bijzonder moment. Een stukje van het ziek zijn leek eindelijk achter ons te liggen.

Maar tegelijkertijd gebeurde er iets wat we nooit hadden gewild: de ziekte ging heel snel achteruit.

Vandaag heeft mijn kind iedere dag pijn. De energie is beperkt. Het gewone leven wordt steeds moeilijker. En opnieuw bevinden we ons als gezin in een periode van onzekerheid. Er wordt mogelijk gekeken naar een transplantatie.

We weten niet wat de toekomst brengt. En dat is misschien wel het moeilijkste aan leven met een chronische, ernstige ziekte:

Je kunt plannen maken, maar je weet nooit wat de volgende dag brengt.

Wat je aan de buitenkant niet altijd ziet

Doorheen al die jaren heb ik geleerd dat ziek zijn zoveel meer is dan wat er in een medisch dossier staat. Het gaat niet alleen over een diagnose. Het gaat over school, vrienden, energie, vakanties, afspraken, medicatie, ziekenhuisbezoeken en zorgen voor het hele gezin. En soms vooral over de dingen die je niet meer kunt.

Als ouder probeer je ondertussen alles draaiende te houden. Je bent mama, maar ook:

• Verzorgster

• Planner

• Regelaar

• Ondersteuner

Je probeert je andere kind niet te vergeten. Je probeert school mee te krijgen. Je probeert sterk te blijven. En ondertussen probeer je gewoon ouder te zijn.

Waarom Zorghouvast bestaat

Deze ervaringen hebben mij gevormd. Ze hebben mij geleerd hoeveel vragen een zorggezin kan hebben. Hoe overweldigend het kan zijn wanneer je plots in een wereld terechtkomt die je helemaal niet kent. En hoe belangrijk het is om ergens houvast te vinden.

Niet alleen medische informatie, maar:

• Praktische hulp

• Overzicht

• Herkenning

• Een plek waar iemand begrijpt dat zorg niet stopt wanneer je het ziekenhuis buitenstapt

Daarom bestaat Zorghouvast. Ik wil hulpmiddelen maken die ik zelf graag had gehad. Voor kinderen, voor jongeren, voor ouders, voor mantelzorgers en voor gezinnen.

Omdat ik weet hoe belangrijk het is dat iemand soms gewoon zegt:

“Je hoeft dit niet allemaal alleen uit te zoeken.”

Vandaag

Ons verhaal is nog niet afgelopen. We weten niet waar het ons naartoe brengt. Maar we blijven zoeken. Naar behandelingen. Naar oplossingen. Naar mooie momenten. Naar kwaliteit van leven. Naar hoop.

En misschien is dat wat deze jaren mij het meest hebben geleerd:

Je kunt niet altijd veranderen wat je overkomt. Maar je kunt wel proberen houvast te vinden in wat er wél kan.

En precies dat wil ik met Zorghouvast ook voor anderen betekenen. 

Heidi-Zorghouvast